十三屆全國(guó)人大二次會(huì)議第三場(chǎng)“代表通道”集中采訪活動(dòng)于3月15日8:00—8:45（大會(huì)閉幕會(huì)前）在人民大會(huì)堂中央大廳北側(cè)舉行，邀請(qǐng)部分全國(guó)人大代表接受采訪。
3月15日，十三屆全國(guó)人大二次會(huì)議在北京人民大會(huì)堂舉行閉幕會(huì)。這是全國(guó)人大代表王欣會(huì)在“代表通道”接受采訪。 新華社記者殷剛攝
內(nèi)蒙古廣播電視臺(tái)融媒體記者：
我的問(wèn)題提給王欣會(huì)代表。我們把自閉癥兒童稱作是“來(lái)自星星的孩子”，您從事自閉癥兒童康復(fù)工作已經(jīng)15年了。我想請(qǐng)問(wèn)，為什么要堅(jiān)持這么多年做這一件事？堅(jiān)持難不難？堅(jiān)持的目標(biāo)又是什么呢？謝謝。
王欣會(huì)：
感謝您的提問(wèn)。說(shuō)到堅(jiān)持，我特別想問(wèn)大家一個(gè)問(wèn)題，您最大的心愿是什么？相信答案可能有很多種，但是這么多年我聽(tīng)到的最揪心的答案是“我希望能比我的孩子多活一天”。說(shuō)這句話的是一個(gè)自閉癥兒童的媽媽，她很絕望，她說(shuō)，如果有一天我要是離開(kāi)人世了，我一定會(huì)帶著我的孩子一起走，因?yàn)樗恢缿?yīng)該將孩子托付給誰(shuí)。她說(shuō)這些話的時(shí)候很平靜，但是我聽(tīng)得卻是淚流滿面。她的孩子和所有的自閉癥兒童一樣，獨(dú)自生活在自己的世界里，不敢看別人的眼睛，不敢交流，拒絕擁抱、拒絕親吻，對(duì)我們平常人習(xí)以為常的親情、友情、愛(ài)情都是不理解的，他們不能理解父母對(duì)孩子的愛(ài)，更不能回應(yīng)父母親的一些愛(ài)的需求。
其實(shí)在我生活的周圍，所有的孩子都是這樣。他們都是這樣一個(gè)人在自己的世界中獨(dú)自玩耍，甚至有的時(shí)候他們餓了病了，都不能像正常的孩子一樣說(shuō)上一句“媽媽我餓了”。所以對(duì)于媽媽和家庭而言，他們要面對(duì)的不光是日復(fù)一日的康復(fù)治療費(fèi)用，更多的是日復(fù)一日的精神煎熬，看不到希望，也不敢去想象未來(lái)。大家不要以為我說(shuō)的這個(gè)孩子和他的媽媽是一個(gè)極端的案例，在我們國(guó)家，據(jù)測(cè)算，每年至少要新增超過(guò)10萬(wàn)個(gè)自閉癥兒童，也就是說(shuō)，有上百萬(wàn)個(gè)家庭正生活在這樣的困境中。
15年前我第一次接觸這個(gè)群體，我被孩子的母親感動(dòng)了。我之所以堅(jiān)持是想通過(guò)我的努力讓更多的人知道自閉癥兒童的故事。堅(jiān)持的路走得很難，第一難就是這個(gè)病很難治，自閉癥是在兒童早期發(fā)現(xiàn)的，并且會(huì)伴隨終身。目前是世界公認(rèn)的醫(yī)學(xué)難題，由于這個(gè)在胎兒的時(shí)候是發(fā)現(xiàn)不了的，以目前國(guó)內(nèi)外的醫(yī)療水平，還沒(méi)有找到原因是什么，也就沒(méi)有更好的治療辦法。
第二難就是工作推動(dòng)難。我調(diào)研過(guò)很多地方，發(fā)現(xiàn)都未能從根本上解決自閉癥兒童的入學(xué)問(wèn)題以及融入社會(huì)的問(wèn)題。目前我們國(guó)家的特殊教育并未輻射到“自閉癥兒童”這個(gè)領(lǐng)域。調(diào)研時(shí)我接觸過(guò)一個(gè)孩子，三年前這個(gè)孩子到了上幼兒園的年紀(jì)，孩子的父母跑遍了半個(gè)北京城，但是都沒(méi)有一所幼兒園愿意接收這個(gè)孩子。三年過(guò)去了，這個(gè)孩子的入學(xué)問(wèn)題還是沒(méi)有能夠得到解決。眼下解決不了他們的入學(xué)和教育問(wèn)題，未來(lái)他們成人后所面臨的問(wèn)題可能就會(huì)更多，工作、生活等等。所以說(shuō)現(xiàn)在來(lái)看可能是一個(gè)家庭的負(fù)擔(dān)，但是未來(lái)就有可能是整個(gè)社會(huì)的負(fù)擔(dān)。
我從事這個(gè)工作15年了，很難、很累，但最怕的不是難和累，不是苦，最怕的是別人的不理解，甚至有的時(shí)候是歧視。曾經(jīng)有一段時(shí)間，聽(tīng)到我的名字，大家就會(huì)想到，那個(gè)學(xué)校里全都是“傻”的孩子和“問(wèn)題”的孩子，所以很難。我也打過(guò)退堂鼓，也堅(jiān)持不下去過(guò)，也放棄過(guò)，但是這個(gè)消息傳到家長(zhǎng)那兒，他找到我，跪下來(lái)跟我說(shuō)，王老師，如果你不干了，我們的孩子都沒(méi)有地方可去了。他哭我也哭，那會(huì)兒我就想通了，這個(gè)事兒是難，但是再難也要有人去干呀。
今天作為全國(guó)人大代表，借助大會(huì)給我的這個(gè)機(jī)會(huì)，我懇請(qǐng)國(guó)家相關(guān)部門(mén)能夠加大對(duì)自閉癥兒童科研和防治的力度，能夠盡早的找到病因，找到治療的方法。我也懇請(qǐng)教育部和各地相關(guān)政府能夠出臺(tái)一些措施，讓自閉癥的孩子也有機(jī)會(huì)走入到學(xué)校，有書(shū)讀，有融入社會(huì)的機(jī)會(huì)。當(dāng)然我最想請(qǐng)所有的媒體朋友們以及在電視機(jī)前的所有觀眾朋友們，希望你們也能夠關(guān)愛(ài)這些被稱之為“來(lái)自星星的孩子”，讓他們也有機(jī)會(huì)融入社會(huì)，有機(jī)會(huì)過(guò)上平等而體面又有尊嚴(yán)的生活。
（責(zé)任編輯：孫丹）
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